38位戈谢病患者家庭联名求药 具体情况是什么? 2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,一封由38位“戈谢病”患者家庭按手印发布的《关于戈谢病患者持续用药的公开求助信》,在罕见病领域引起了不小波动。 2023-03-01 16:02:23